আজ বিশ্ব বিরল রোগ দিবস। বিরল রোগ সম্পর্কে সচেতনতার প্রসার এবং এই ধরনের রোগ চিহ্নিত করে আক্রান্তকে চিকিৎসার আওতায় আনার লক্ষ্যে বিভিন্ন কর্মসূচির মধ্য দিয়ে দিনটি পালিত হয় ।
এর অঙ্গ হিসেবে নানা সচেতনতামূলক অনুষ্ঠান ও আলোচনা সভার আয়োজন করা হয়েছে।
৮০% ক্ষেত্রেই বিরল রোগ জিনগত রোগ বলে জানিয়েছেন জেনেটিক বিশেষজ্ঞ ডক্টর দীপাঞ্জানা দত্ত। তিনি বলেন, বিরল রোগ তুলনামূলক ভাবে শিশুদের মধ্যেই বেশি দেখা যায় তবে তা যেকোনো বয়সেই আসতে পারে।
এধরনের রোগে আক্রান্তদের অনেক ক্ষেত্রে একাধিক চিকিৎসকের কাছে চিকিৎসার প্রয়োজন হয়। চিকিৎসাও অধিকাংশ ক্ষেত্রেই ব্যয়বহুল।
বিরল রোগ যেহেতু বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই বংশগত সে জন্য এর চিকিৎসায় পারিবারিক বংশগত রোগ সম্পর্কে সচেতন করার বিষয় থাকে। এর ফলে পরিবারের অন্যদের আক্রান্ত হওয়া এড়ানো যায় বলেও ডক্টর দত্ত জানিয়েছেন।
